12岁男孩肤如蟾蜍来沪求医 看到图片所有人都震惊了

2016年09月28日编辑: jiawei
初见王创是一个午后,他独自在病床睡觉休息。睡眼惺忪之时看见陌生人进来,男孩有些许躲闪。12岁,患有一种原因未名的怪病,他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。

突如其来的怪疾

这是王创和妈妈陈绍芳第5次从江苏泗洪县的农村来到上海。山穷水尽的看病之路,希望能在这里柳暗花明。

初见王创是一个午后,他独自在病床睡觉休息。睡眼惺忪之时看见陌生人进来,男孩有些许躲闪。12岁,患有一种原因未名的怪病,他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。

4岁前,他还是个健康的男孩,跟所有孩子一样爱玩好动,活泼开朗。用妈妈的话说,“本来好好的皮肤,开始瘙痒,挠了之后淌血,结痂,然后反反复复。”学校里的小朋友开始嫌弃他,陌生人看见他甚至吓得跑开。这样的境地,于孩子内心的伤害不言而喻。初见人时的那种“躲藏”,不知要经历多少岁月才能平复。

噩梦开始了。从泗洪县的乡镇诊所,到宿迁市医院,再到南京多家医院,最后到上海。辗转多地,却一直效果不佳。

两亩薄田,养活一家5口人。更不幸的事发生在2013年7月,王创的父亲突发心梗去世。没了丈夫,儿子患罕见病,女儿在读书,还有七十多岁的老人,陈绍芳曾在朋友圈里写到:

“好累,好烦,愁愁愁。小孩看了这么长的时间,也没有多大疗效。生活的重担压得我快喘不过气来了。我不知道以后的路怎么走,有时候真想永远停下脚步。”

她的微信名叫“等待明天”,但面对这喘息不得的生活,明天在哪里?

迟到了8年的确诊

“上海呀,我们满怀希望而来,有可能失望而归。”

王创的病房在新华医院皮肤科6楼住院部,房间里的三个床位用帘子隔开,他的床位靠窗。窗外,是医院门口行色匆匆的身影,车水马龙,人来人往;窗内,是相依为命的母子俩,在漫漫求医路上苦苦挣扎。

12岁的年纪,病龄却已长达8年。多年来辗转各地,求医问药。CT,磁共振,骨髓穿刺,5次皮肤活检,各种检查让王创看见医生护士就有些畏惧。因为疙瘩已经布满了他四肢的每一寸皮肤,看不见血管,扎针变成一件极困难的事情,一次普通的抽血,他也会大哭。

在此前的就诊中,医院都将他诊断为普通的“皮炎”“湿疹”“特应性皮炎”,予以外用激素药膏及抗过敏药物治疗,也服用过各种偏方和不明中药,情况无好转,且逐渐加重。他甚至也口服了很长一段时间激素,停药后复发,全身多处出现淋巴结肿大,皮疹也泛发至全身,瘙痒剧烈。

“我们发现他嗜酸性细胞特别高,姚志荣主任在查房时没有轻易给他上治疗,而是做了各项检查,排除各种引起嗜酸性细胞增多的原因,包括一些寄生虫病、过敏性疾病、血液系统肿瘤、遗传因素等,”王创的主治医生余霞说道:“最后通过对肿大的淋巴结进行活检,才确诊是Castleman病。这种以弥漫性的嗜酸性细胞增多性皮炎为首要表现的castleman病,据我们所知,在国内甚至国际上都是没有报道过的。”

也许在全世界都是第一例,却偏偏被这个可怜的家庭赶上了。

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