全天下父母最大的心愿莫过于自己的孩子能够健康快乐的成长。然而,生活有时会丢给我们一个曲线球,猝不及防的打破所有的愿望和幻想。来自英国的夫妇就承受着这样的痛楚,他们的女儿脸上经常会出现一些紫色的波点,这种奇怪的症状的起因震惊众人。
今年5岁的Matilda Callaghan不幸染上一种罕见的神经性皮肤病,被称作皮肤软脑膜血管瘤病,据英国每日邮报报道,这种疾病会留下胎记或是遍布全脸以及右侧身体的“葡萄酒色斑迹”。遗憾的是,如果病情没有被及时控制住,副作用很可能会影响到她的嘴巴,牙齿,内脏甚至大脑。
除此之前,这个胎记会肿胀,起泡并给她身体内部造成损害。最近,小女孩在海伊儿童医院接受了激光治疗法,大约每隔六个星期将脸上的斑点移除一次。然而这却使得她的脸变得更加肿胀,甚至最终出现了紫色的斑点。正是激光疗法造成斑点的出现,然而很多人对于激光的副作用还不清楚。
胎记只是Matilda不幸的开端。她的父母,得知女儿的心脏上有两个洞时惊恐万分。她患上了很多并发症,包括青光眼,癫痫,心脏以及消化道等多方面的问题。SWS带来的后遗症,使得Matilda被迫忍受瘫痪和痉挛发作的痛楚,四肢大部分活动受限,以至于无法正常行走。
“我们多想带她去乡间走一走啊,我们愿意尽我们所有使她走出这痛苦的阴影。”她的父亲Pual如是说。然而我们没有多少钱,负担不起带她去旅行的费用,我们希望能够走出这个窘境。
为了使他们的女儿过得舒服一点,他们创建了一个GoFundMe(来资助我)网站,为女儿能够得到一台满足女儿生理需求的昂贵的轮椅而筹集资金。幸运的是,短时间内,这对夫妇宣布他们已经筹集到了5000英镑(约7213美元),足以实现他们小小的请求。
“对于大家热切的关怀以及给Matilda带来的鼓励,我们感激不尽。”Paul诚恳的说道。“她的轮椅已经订购,预计6周左右将会送到。我们已经迫不及待想照下她坐在专门为她打造的轮椅上时的样子”她父亲补充。“我们都为Matilda难以置信的顽强而骄傲,她真是个奇迹!”
每一个孩子都是上帝的宠儿,都理应有着充实的一生。尽管Matilda可能一辈子都离不开她的轮椅,丢不掉脸上紫色的“波点”,但这并不妨碍她成为一个美丽的女孩,一个被父母炽热的爱所包围的女孩。